به گزارش رکنا، تهمینه یگانه در آستانه روز جهانی بینایی ( ۱۹ مهر) در یک نشست خبری که در محل انجمن برگزار شد، افزود: بیماری چشمی آر پی یک بیماری نادر و وراثتی محسوب می شود که ممکن است نخستین علائم این بیماری در اوایل کودکی بروز کند؛ متخصصان علم چشم پزشکی می گویند که این بیماری به طور معمول هر دو چشم بیمار را مبتلا می کند به طوری که علایم آن از ضعف بینایی و کاهش میدان دید شروع شده و به تدریج با پیشروی آسیب دیدگی شبکیه، بینایی فرد از بین می رود.
وی با اشاره به ایجاد کمپینی با عنوان "مراقبت از چشم و بیماران چشمی" توسط سازمان جهانی بهداشت، اظهار داشت: بیشتر این بیماران در کشورهای در حال توسعه از جمله ایران زندگی می کنند و سن ابتلا یا آغاز دوره بیماری ۱۰ تا ۲۵ سالگی است.
یگانه تصریح کرد: آر پی یک بیماری ارثی پیش‌رونده است که به طور معمول با کاهش دید در شب در سنین جوانی شروع و در پی آن به تدریج بینایی فرد محدود می شود و در مرحله بعد دید مستقیم و مرکزی بیمار کاهش می یابد و در نهایت باعث نابینایی می شود.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران چشمی آر پی اظهار داشت: انجمن بیماران چشمی آرپی در سال ۱۳۸۰ تاسیس شد و سعی می کند از طریق مشاوره، برگزاری کارگاه های مختلف، روانشناسی، ارایه خدمات دندانپزشکی و معاینات دوره ای، کیفیت زندگی این بیماران را ارتقا دهد.
میترا ساکت متخصص ژنتیک نیز در این زمینه گفت: در حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد آر پی با درگیری دیگر اعضای بدن همانند سیستم شنوایی، دستگاه گوارش، کبد، کلیه، سیستم اعصاب مرکزی و عضلات همراه هستند.
وی افزود: شایع‌ترین بیماری در این گروه که به همراه اختلالات شنوایی است سندروم است. در این بیماری ناشنوایی یا اختلال شنوایی شدید از بدو تولد وجود دارد و به تدریج دید بیمار نیز به واسطه ایجاد تغییرات آر پی کاهش می‌یابد.
وی با تاکید بر اینکه ازدواج های فامیلی مهمترین عامل ابتلا به بیماری چشمی آر پی است، ظهار داشت: این بیماری بر اثر جهش ژنتیکی اتفاق می افتد، بیش از ۸۰ نوع ژن در آر پی تشخیص داده شده که منجر به نابینایی می شود.
ساکت با بیان اینکه روش درمانی خاصی برای آر پی وجود ندارد، افزود: انجام معاینات دوره ای برای تشخیص این بیماری ضروریست و باید آزمایش ژنتیک نیز داده شود.
وی یادآور شد: برای دستیابی به روش های درمانی نوین این بیماری لازم است دولت بودجه کافی را در اختیار مراکز تحقیقاتی قرار دهد، البته برخی از پزشکان بیماران را تشویق به استفاده از سلول های بنیادی برای درمان نابینایی می کنند که از لحاظ علمی تایید نشده و فرد بعد از مدت کوتاه بینایی، دوباره دچار اختلال در دید و کوری می شود.
