به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا،سعید اعظمیان، مدیر کمپین ملی«اس‌ام‌ای» ایران درباره وضعیت بیماری«اس ام ای» به خبرنگار اجتماعی رکنا گفت:این بیماری به تحلیل عضلانی شدید منجر می‌شود و در صورت عدم درمان، کودکان مبتلا به آن ممکن است در سال‌های ابتدایی زندگی فوت کنند.
او در ادامه افزود:این بیماری ژنتیکی اس‌ام‌ای (آسیل اسپینال میالژی) نام دارد و این بسیار نادر و پیش‌رونده بوده که به تحلیل عضلات می‌انجامد، به دلیل کمبود دارو و تجهیزات پزشکی، وضعیت درمانی نامطلوبی دارد.
اعظمیان توضیح داد:کودکانی که پس از دو سالگی به این بیماری دچار می‌شوند، به مرور عضلاتشان تحلیل رفته و به ویلچر نشینی و وابستگی به مراقبت‌های خاص نیاز پیدا می‌کنند. در حالی که درمان این بیماری هزینه‌های بسیار بالایی دارد، وزارت بهداشت تاکنون هیچ کمک مؤثری در تامین این تجهیزات گران قیمت نداشته است.
او با اشاره به عدم تخصیص کمک‌های مناسب از سوی وزارت بهداشت گفت:"تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای، به خصوص کیت‌های درمانی، بالغ بر ۷۰۰ میلیون تومان قیمت دارند، اما وزارت بهداشت تنها بسته‌های جزیی حمایتی برای بیماران در نظر گرفته است که هیچ‌کدام قادر به پوشش هزینه‌های واقعی درمان نیست."
اعظمیان معتقد است "وزارت بهداشت نه تنها مانع ملی شدن رجیستری این بیماران شده، بلکه هیچگونه حمایتی برای پیشگیری از تولد بیماران جدید از طریق غربالگری ژنتیکی انجام نمی‌دهد."
با این حال، اعظمیان به مشکلات مربوط به تامین این داروها اشاره کرده و گفت: "قبلاً قیمت این داروها بسیار بالا بود، اما با افزایش تعداد داروها و تخفیف‌هایی که شرکت‌های دارویی به کشورهای با اقتصاد ضعیف ارائه می‌دهند، قیمت‌ها کاهش یافته است."در سال‌های اخیر، با پیشرفت‌های علمی، داروهای جدیدی برای درمان اس‌ام‌ای به بازار آمده‌اند. یکی از این داروها که اثر بخشی خوبی نیز دارد، داروی خوراکی از شرکت روش است که به تازگی در دسترس بیماران قرار گرفته است.
اعظمیان در ادامه افزود:داروی خوراکی ریسدیپلام برای درمان SMA در سال ۲۰۲۰ موفق به دریافت تائیدیه سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) شد. این دارو با جلوگیری از اختلال در روند ساخت پروتئین SMN، نقش مهمی در بهبود توانایی‌های حرکتی بیماران دارد. به دلیل خوراکی بودن و عدم نیاز به تزریق یا بستری، این دارو قابلیت مصرف در خانه، محل کار و حتی در سفر را دارد.
از دیگر مشکلات موجود، اعظمیان به نادرست بودن سیاست‌های قیمت‌گذاری داروها اشاره کرد و گفت: "قیمت داروها بر اساس بازار آمریکا تعیین می‌شود و وزارت بهداشت از این قیمت‌ها به عنوان مبنای قیمت‌گذاری در ایران استفاده می‌کند. اما در واقعیت، قیمت‌ها برای کشورهای با وضعیت اقتصادی ضعیف، همچون ایران، بسیار پایین‌تر از آن چیزی است که وزارت بهداشت اعلام می‌کند."
وی افزود: "قیمت‌ها در ایران بر اساس دلار محاسبه می‌شوند و این در حالی است که به دلیل تغییرات نرخ ارز، قیمت‌ها ممکن است نوسان داشته باشند. با این حال، تخفیفات ویژه‌ای برای کشورهایی که مشکلات اقتصادی دارند، ارائه می‌شود و شرکت‌های دارویی حاضر به عرضه دارو با قیمت‌های بسیار پایین‌تر از آنچه که به کشورهای دیگر ارائه می‌دهند هستند."
او در ادامه تاکید کرد:در حالی که پیشرفت‌هایی در زمینه درمان این بیماری حاصل شده است، مشکلات موجود در تامین دارو و تجهیزات پزشکی همچنان ادامه دارد و بیماران و خانواده‌های آنها را در شرایط بحرانی قرار داده است. بنابراین، نیاز به یک سیاست‌گذاری شفاف، پیگیری مستمر و همکاری نزدیک‌تر با سازمان‌های دارویی و بیمه‌ای برای ارائه درمان‌های مناسب و کاهش هزینه‌های درمانی بیش از پیش احساس می‌شود.
