به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، یکی از مشکلات خانواده دارای فرزندان مبتلا به بیماری ای بی ( بیماری پروانه ای ) تلاش برای حضور در مدرسه است. متأسفانه به دلیل نبود آگاهی کافی در جامعه درباره این بیماری، بسیاری از افراد هنوز نمی‌دانند که ای بی واگیردار نیست. این عدم اطلاع‌رسانی موجب شده است که برخی از مدیران مدارس، چه دولتی و چه غیردولتی، از ثبت‌نام این دانش آموزان خودداری کنند. در این میان، گروهی به اشتباه تصور می‌کنند که این بیماری مسری است و گروهی دیگر به دلیل ظاهر متفاوت این دانش‌آموزان، از پذیرش آن‌ها سر باز می زنند.
اگرچه وزارت آموزش و پرورش چندی پیش به رکنا اعلام کرده است که هیچ منع قانونی برای حضور دانش‌آموزان مبتلا به ای بی در مدارس وجود ندارد و والدین می‌توانند در صورت مواجهه با مشکل، موضوع را از طریق سامانه ثبت شکایات پیگیری کنند، اما در عمل، توجه کافی به این مسئله مشاهده نمی‌شود. برخی مدیران مدارس و حتی والدین سایر دانش‌آموزان، به دلیل نبود آگاهی و یا نگرانی‌های بی‌اساس، شرایط حضور این کودکان را در محیط مدرسه دشوار می‌کنند.
دانش‌آموزان مبتلا به ای بی که توانسته‌اند در مدارس حضور یابند، معمولاً این امکان را به لطف پیگیری‌های فراوان والدین یا مهربانی و درک مدیران مدارس به دست آورده‌اند. برخی از این کودکان به دلیل شدت بیماری و نیاز مداوم به پانسمان، از حضور در مدارس بازمی‌مانند و ناچارند به صورت آنلاین یا با کمک معلم خصوصی در خانه آموزش ببینند. خانواده‌ها، برای جلوگیری از آسیب جسمی فرزندانشان، گاهی ترجیح می‌دهند که آن‌ها به مدرسه نروند. علاوه بر این، نگاه‌ها و واکنش‌های ناآگاهانه دیگران باعث شده است که برخی از این کودکان، از یک سنی به بعد، ترک تحصیل کنند.
این در حالی است که کودکان مبتلا به ای بی از نظر هوش و توانایی ذهنی هیچ تفاوتی با سایر دانش‌آموزان ندارند و فرستادن آن‌ها به مدارس استثنایی غیرمنصفانه است. بسیاری از این کودکان باهوش و مستعد، توانسته‌اند در دانشگاه‌های معتبر پذیرفته شوند، اما به دلیل مشکلات روانی ناشی از عدم پذیرش اجتماعی، از ادامه تحصیل بازمانده‌اند.
ضروری است که دستگاه آموزش و پرورش، همراه با رسانه‌ها و نهادهای مرتبط، برنامه‌های آموزشی و آگاه‌سازی جامعی را برای مدیران مدارس، معلمان، والدین و دانش‌آموزان ترتیب دهد. پذیرش این کودکان در مدارس، نه تنها حق طبیعی آن‌هاست، بلکه به جامعه نیز کمک می‌کند تا گامی در جهت هم‌دلی و پذیرش تفاوت‌ها بردارد. حمایت از این دانش‌آموزان باید به یک اولویت جدی تبدیل شود تا هیچ کودک مبتلا به ای بی به دلیل نگاه‌های ناآگاهانه از تحصیل و پیشرفت محروم نماند.
